L’Atassia di Friedreich (AF) è una malattia genetica neurologica degenerativa, attualmente incurabile, che compromette le principali funzioni motorie, la vista, l’udito e la parola, ed è spesso associata a gravi cardiomiopatie e diabete. La AF colpisce mediamente 1 bambino/adolescente ogni 50.000. Una persona su 100 è portatore sano.
Scrivo queste righe per pubblicizzare “Diario ambientale. Pensieri e parole” (Ranieri editore), il libro scritto da Bernardo Ruggeri, papà di Diego che come me è affetto da AF. Entrambi abbiamo oltre questo, un altro punto in comune – LA VOGLIA DI GUARIRE – perché ciò è possibile.
Il libro tratta le tematiche ambientali e non parla di AF, perché Ruggeri si occupa di ingegneria ambientale; tuttavia il ricavato è interamente devoluto al Comitato RUDI, cioè alla ricerca scientifica per una cura effettiva di questa invalidante patologia.
Se sei interessato all’acquisto del libro e vuoi contribuire ad offrirci la speranza in un futuro migliore, puoi contattare mia sorella (anch’essa affetta da AF) al seguente indirizzo di posta elettronica: m.belogi@tin.it
Provvederà a recapitarti il libro all’indirizzo da te comunicatole previo bonifico bancario sul conto corrente di cui ti comunicherà gli estremi, se interessato. Il costo del libro è di 10euro e le spese di spedizione saranno a carico del destinatario (ma a Senigallia e dintorni posso ovviare io alle spese di spedizione).
Necessario e grande è l’impegno del Comitato RUDI Onlus per sostenere la ricerca scientifica; il ricavato di ogni iniziativa è interamente destinato alla ricerca per la cura dell’AF, senza oneri di gestione né quote associative.
Il Comitato RUDI ha svolto e svolge opera di network tra le associazioni mondiali dedicate all’AF, e per il terzo anno consecutivo propone la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi GoFAR (andiamo lontano!), lanciando un appello, ma anche un messaggio di speranza, a favore della ricerca scientifica che sta facendo passi da gigante. Le ultime ricerche hanno aperto nuove prospettive per la cura di questa patologia invalidante, in vista della quale, mediante il fondo GoFAR, sono stati finanziati due progetti che prevedono l’uso di una classe di molecole (denominate inibitori delle istone deacetilasi) che riattivano il gene silente responsabile della carenza della proteina fratassina implicata nel difetto genetico che causa la malattia.
Per saperne di più: www.fagofar.org
Ottimo POST, Paolo, e ti ringrazio per averlo fatto. Ovviamente una copia del libro me lo porterai alla prima occasione d’incontro.
L’ho scritto qui sui commenti, invece che con una mail personale, per approfittare della tribuna. Così posso dire a tutti che c’è un’altra associazione (cui sono iscritto) che lavora di conserva con la vostra. Credo che meriti la nostra attenzione ed il più sincero appoggio.
Ecco il link: http://www.lucacoscioni.it/
Chiudo dicendo che il “gruppo di POPINGA” ti è vicino per sensibilità ed amicizia.
“Grazie amici” è poco, è banale, ma è quello che sento. La sola certezza che ho è che i soldi ricavati con questa, o con altre iniziative simili targate “gofar” promosse nel resto della Penisola, vengono tutti spesi per la ricerca nuda e cruda: sono iniziative che si avvalgono, per l’organizzazione, dell’opera dei malati e dei famigliari dei malati che dell’associazione fanno parte quindi, ci tengo a dirlo, ogni centesimo è un pezzo di provetta.